أوركسترا
جيمي دوشارم: مرض لايم المزمن والعودة إلى دائرة الضوء
بقلم: جيمي دوشارم
ترجمة: د.محمد عبدالحليم غنيم
***
لعقود من الزمن، كان مرض لايم المزمن أحد أكثر التشخيصات إثارة للجدل في الطب، حيث رفض بعض الأطباء فكرة أن الناس يمكن أن يعانون من أعراض طويلة الأمد بعد لدغة القراد، بينما أشار آخرون إلى أن هذه المشكلات الصحية المنهكة هي نفسية. عندما بدأت حالة "كوفيد الطويل" - وهي حالة أخرى تتميز بأعراض مزمنة بعد ما "ينبغي" أن يكون مرضًا حادًا - تكتسب أهمية في عام 2020، تساءلت عما إذا كان الباحثون والأطباء سيلقون نظرة ثانية قريبًا على مرض "لايم" المزمن. (جيمي دوشارم)
سو جراي، 59 عاما، كانت مريضة نصف حياتها. لكن الأمر استغرق عقدين من الزمن لتأكيد السبب. عندما كانت جراي في الثلاثين من عمرها وتعيش مع زوجها آنذاك في وسط الغابة في شمال ولاية نيويورك، شعرت بقراد على فروة رأسها بعد يوم واحد من الاستحمام. قام زوجها السابق بقطفها بالملاقط، و"كانت تلك نهاية ذلك اليوم،" كما يقول جراي.
لكن خلال الأشهر القليلة التالية، بدأت صحة غراي في التدهور. وكانت تعاني من التهابات متكررة في الجهاز التنفسي، كما أصيبت برعشة في عينها. ثم، بعد أسابيع قليلة من بدء الارتعاش، شعرت بإحساس النمل يزحف إلى أعلى وأسفل ساقيها، على الرغم من عدم وجود أي شيء هناك. وهذا ما جعل جراي متوترة بدرجة كافية لحجز موعد مع طبيب أعصاب. وتذكرت جراي لدغة القراد التي تعرضت لها مؤخرًا، وطلبت إجراء اختبار لمرض لايم، لكن النتائج جاءت سلبية. بالنظر إلى الوراء، ومعرفة ما تفعله الآن بشأن عيوب اختبارات لايم، فإنها تتمنى لو تم إعادة اختبارها. لكن طبيبها أرسلها بعيدًا.
على مدى العقدين التاليين، استمرت مشاكل جراي العصبية وظهرت عليها تدريجيًا أعراض جديدة: الخدر والوخز في ظهرها، والألم المزمن، والقلق، والغضب الذي لا يمكن السيطرة عليه مما جعلها تشعر وكأنها شخص مختلف تمامًا. كانت تعلم أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية، لكنها لم تعرف ما هو. وتقول: "كنت خائفة حتى الموت".
في عام 2007، تم تشخيص إصابة جراي بمرض التصلب المتعدد. كانت حالتها مستقرة لفترة من الوقت، ولكن في عام 2014، أخذت أعراضها منعطفًا نحو الأسوأ وتم إدخالها إلى المستشفى. أجرى الأطباء مجموعة من الاختبارات، وجاء اختبار لايم إيجابيًا، مما يؤكد حدس جراي الأولي قبل عقود. بين البحث في الإنترنت للحصول على معلومات واستشارة عدد لا يحصى من الأطباء، كان الوصول إلى هذه النقطة بمثابة الحصول على وظيفة غير مدفوعة الأجر بدوام كامل لمعظم حياتك البالغة. تقول جراي: "لقد كان الجحيم".
تقول جراي: "لن تصدق مدى الألم الحارق الذي يكمن في ظهري". "لا يمكن للكلمات حقًا أن تعبر عن مدى ضعف الألم. أشعر وكأن هناك شعلة موجهة إلى أسفل ظهري ولا تنطفئ أبدًا."
مثل العديد من الأشخاص الذين يعانون من مرض لايم المزمن، تواجه جراي فواتير طبية باهظة وضغوطًا مالية كبيرة. ونظرا لقيود التأمين فأن معظم نفقات العلاج المستمرة يجب أن تخرج من جيبها.
لقد شهد الآلاف، إن لم يكن الملايين، من الناس في الولايات المتحدة نسخًا من هذا الجحيم. في الولايات المتحدة، يتم تشخيص ما يقرب من نصف مليون شخص كل عام بمرض لايم بعد تعرضهم للدغات القراد، والتي عادة ما تحمل بكتيريا بوريليا بورجدورفيري. في مرحلته الحادة، يسبب مرض لايم أعراضًا مثل التعب والصداع وآلام العضلات. ومع انتشار العدوى في جميع أنحاء الجسم، يمكن أن تتطور إلى التهاب المفاصل، والألم المزمن، وخفقان القلب، والتهاب الدماغ، ومشاكل عصبية، وأكثر من ذلك.
يتعافى معظم الأشخاص الذين عولجوا بدورة من المضادات الحيوية لمدة تتراوح بين أسبوعين وأربعة أسابيع. لكن المراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC) تقدر أن العلاج يفشل لدى ما يصل إلى 10% من المرضى، الذين يصابون بما يعرف رسميًا باسم متلازمة مرض لايم بعد العلاج (PTLDS)، وهي حالة طويلة الأمد تأتي مع أعراض مثل الحمى الشديدة والتعب وآلام الجسم والضعف الإدراكي. وقدرت دراسة صغيرة أجريت عام 2022 هذا الرقم أعلى إلى حد ما، حيث وجدت أن حوالي 14٪ من المرضى الذين عولجوا بشكل صحيح من مرض لايم لديهم أعراض طويلة الأمد. وهذه الأرقام لا تشمل حتى أشخاصًا مثل جراي، الذين لم يتم علاجهم مطلقًا من مرض لايم الحاد أو تم علاجهم بعد فوات الأوان. (يفضل العديد من المرضى مصطلح "مرض لايم المزمن"، والذي يشمل الأشخاص الذين عولجوا في وقت متأخر، أو بشكل غير كاف، أو لم يتم علاجهم على الإطلاق).
لسنوات عديدة، قللت معظم المؤسسات الطبية من أهمية فكرة مرض لايم المزمن أو رفضته تمامًا، والذي لا يوجد اختبار تشخيصي أو علاج نهائي له. ويعتقد كيم لويس، أستاذ علم الأحياء في جامعة نورث إيسترن والذي يدرس مرض لايم، أن السبب هو أن النظام الطبي غير مرتاح لعدم اليقين. يقول لويس: "من الأسهل كثيرًا، من الناحية النفسية، استنتاج أن مرض لايم المزمن غير موجود" بدلاً من القول إنه موجود، لكن لا أحد يعرف ما يجب فعله. "إن أفضل طريقة لحل المشكلة هي الإعلان عن عدم وجودها."
على مدى السنوات القليلة الماضية، كانت هناك نهضة في أبحاث لايم. مدعومة بالقبول واسع النطاق لفيروس كورونا طويل الأمد - والذي يؤدي بالمثل إلى أعراض مزمنة بعد ما "يجب" أن يكون مرضًا قصير الأمد - تبحث المؤسسة الطبية من جديد في مضاعفات ما بعد مرض لايم. وتتوقع المعاهد الوطنية للصحة في الولايات المتحدة منح أكثر من 50 مليون دولار لدراسة مرض لايم هذا العام، مما يضاعف ميزانيتها لعام 2015 المخصصة لهذه الحالة، كما منح المعهد الوطني الأمريكي للحساسية والأمراض المعدية (NIAID) العام الماضي 3 ملايين دولار كأول دراسة. منح لمدة عام لأبحاث PTLDS. مع تزايد الاهتمام بهذه الحالة، أبلغ العلماء في جميع أنحاء البلاد عن نتائج واعدة تتعلق بتشخيص وعلاج مرض لايم المزمن، مما يجعل المرضى أقرب إلى القبول السائد - ونأمل في نهاية المطاف أن يتم علاجهم.
تقول ليندسي كيز، المدافعة عن المرضى والتي أخرجت فيلم The Quiet Epidemic، وهو فيلم وثائقي صدر عام 2022 حول هذا الموضوع: "يؤثر مرض لايم على الكثير من الأشخاص ولم يسبق له أن حظي بلحظته في دائرة الضوء". "أنا متفائل بأن هذه قد تكون لحظة لايم المزمنة."
كانت باربرا جولان تعاني من أعراض مرض لايم منذ طفولتها، ولكن لم يتم تشخيص حالتها حتى بلغت 43 عامًا. قبل تلك المرحلة، واجهت جولان، 60 عامًا، سلسلة من التشخيصات الخاطئة، بما في ذلك انقطاع الطمث و"الإجهاد". مع مرور الوقت، تدهورت صحتها. تعيش الآن مع مشاكل في التوازن، والدوار، والتهاب المفاصل، والذئبة، وقصور الغدة الدرقية، وتشنجات العضلات، ونوبات غير صرع، وألم في الصدر، والأرق، والصداع النصفي العيني، والتعب، والقلق، والحساسية للحرارة والضوء، وتلف الأعصاب، والإرهاق والألم المنهك، ومشاكل في الذاكرة. ، ضباب الدماغ، وأكثر من ذلك. استنفدت جولان مدخرات حياتها لدفع تكاليف العلاج وفقدت وظيفتها بسبب مرضها، مما جعلها عرضة لخطر التشرد. تعيش حاليًا في سكن حكومي في نيويورك مع نقص حاد في الموارد والأمان، ومعزولة في الغالب عن الأصدقاء والعائلة الذين لا يفهمون مرضها. من بين أعراض مرض لايم الأخرى العديدة التي تعاني منها، تعاني جولان من "الأجسام العائمة" في رؤيتها، والتي رسمتها عندما تراها.
يعاني مايكل باسكواريلا، 30 عامًا، من أعراض حادة لمرض لايم منذ عام 2018. وقد تلقى العديد من التشخيصات الخاطئة قبل تشخيص إصابته بمرض لايم في عام 2019. ولا يزال يعاني من شلل بيل المتقطع، وآلام المفاصل والعضلات، وتيبس الرقبة، والخدر، والوخز، والألم المزمن، اضطرابات الرؤية، ومشاكل التوازن، والدوخة، وصعوبة التنفس والبلع، والرعشة، وفقدان الذاكرة، ومشاكل الصحة العقلية، والتعب، وأكثر من ذلك. أجبرته هذه الأعراض المنهكة على ترك حياته المهنية كمخرج.
تم تحديد حالات مرض لايم لأول مرة في لايم بولاية كونيتيكت في عام 1975، ثم انتشرت حالات الإصابة بمرض لايم بشكل كبير في العقود الأخيرة، حيث دفع تغير المناخ والتوسع العقاري الأميركيين إلى الاتصال الوثيق مع القراد ذو الأرجل السوداء الذي يحمل بكتيريا لايم. في الثمانينيات، تلقى مركز السيطرة على الأمراض حوالي 1500 تقرير سنوي عن مرض لايم. الآن، يتم تشخيص ما يقرب من نصف مليون شخص سنويًا، وربما يكون هذا أقل من العدد.
من المعروف أن مرض لايم يصعب تشخيصه. في حين أن العديد من الأشخاص يصابون بطفح جلدي على شكل مستهدف بعد تعرضهم للدغة علامة مصابة، إلا أن ما يصل إلى 30٪ من الأشخاص لا يصابون بذلك، وقد لا يلاحظ الآخرون أبدًا طفحًا جلديًا يتشكل على جزء من الجسم يصعب رؤيته. يمكن بسهولة الخلط بين الأعراض المبكرة الأخرى لمرض لايم، مثل الصداع وآلام العضلات والتعب، وبين أعراض الحالات المختلفة.
الاختبارات محدودة أيضًا فيما يمكنها اكتشافه. تبحث اختبارات لايم القياسية عن الأجسام المضادة التي ينتجها الجسم استجابةً للعدوى، بدلاً من البكتيريا نفسها. تبيع بعض الشركات اختبارات تستخدم طرق تشخيص بديلة، ويتم استخدامها على نطاق واسع من قبل المرضى والأطباء "المطلعين على مرض لايم"، لكن مسؤولي الصحة الفيدراليين يحذرون من أنها قد لا يمكن الاعتماد عليها لأنها لم تخضع لعملية المراجعة التنظيمية الكاملة.
من الصعب إلقاء اللوم على المرضى الذين يلجأون إلى هذه الأساليب، عندما لا تكون الاختبارات المعتمدة دقيقة بنسبة 100٪ حتى أثناء المرحلة الحادة من مرض لايم. تعتبر النتائج السلبية الكاذبة شائعة، خاصة عندما يتم اختبار الأشخاص في مرحلة مبكرة من إصابتهم بالعدوى، حيث قد يستغرق الأمر أسابيع حتى يقوم الجسم بتكوين استجابة مضادة قوية بما يكفي للتسجيل في الاختبارات. لكن الوضع يكون أكثر تعقيدًا عندما تستمر الأعراض لأشهر أو سنوات، حيث قد يكون لدى الشخص أجسام مضادة بعد فترة طويلة من انتهاء العدوى الحادة. يقول ميشال تال، مهندس المناعة في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا الذي يدرس مرض لايم: "لا يمكن لاختبارات الأجسام المضادة التي نستخدمها حاليا أن تفرق بين العدوى النشطة والتعرض منذ فترة طويلة".
في الوقت الحالي، لا يوجد مؤشر حيوي موضوعي آخر يمكن للأطباء استخدامه لمعرفة ما إذا كانت الأعراض المستمرة لدى شخص ما مرتبطة بمرض لايم. لقد وجد الباحثون بعض الأدلة، بما في ذلك الاختلافات في الجينات والتاريخ الصحي والميكروبيوم للأشخاص الذين يصابون بأعراض مزمنة مقارنة بأولئك الذين لا يعانون منها، ولكن لا توجد حتى الآن طريقة مؤكدة للكشف عن الحالة، مما دفع بعض الأطباء إلى الاستنتاج أنه ليس حقيقيا. أبلغ العديد من المرضى أيضًا عن أعراض تقع خارج نطاق ما يعرفه مركز السيطرة على الأمراض كعلامات لـ PTLDS - وهي التعب وآلام الجسم وصعوبة التفكير - مما يؤدي أيضًا إلى تعقيد عملية التشخيص.
في معظم حياته، عاش كودي مود، البالغ من العمر 30 عامًا، مع أعراض مرض لايم بما في ذلك الحساسيات الغذائية والحرارة، والأرق، والسلوك القهري، والاكتئاب، والأفكار الانتحارية. في الماضي، كان يلجأ إلى المخدرات والكحول لتخدير الألم، لكنه تخلى عن آليات التكيف هذه عندما ولد طفله الأكبر. اليوم، يعيش مود مع زوجته روز وأطفاله الخمسة في بلدة صغيرة في ولاية ماين بالقرب من الحدود الكندية، حيث قد يكون من الصعب العثور على علاج مناسب لمرض لايم. تم تشخيص إصابة آل مود واثنين من أطفالهم بمرض لايم. الأطفال الثلاثة الآخرون - بما في ذلك سكارليت، 6 سنوات، في الصورة - لديهم أيضًا أعراض ولكن لم يتم تشخيصهم، ويرجع ذلك جزئيًا إلى عدم قدرة الأسرة على تحمل تكاليف الرعاية الطبية المنتظمة. يقول مود: "لولا حاجة زوجتي وأطفالي إلي، لربما استسلمت للأفكار الانتحارية منذ فترة طويلة". "أعاني كل يوم من معاناة شديدة، ومع ذلك أسعى جاهداً لتحسين حياة أسرتي على الرغم من حالتي المنهكة."
تم تشخيص بو، ابن عائلة مودز البالغ من العمر 12 عامًا (في الأعلى)، بمرض لايم عندما كان في التاسعة من عمره. وكان يعاني من مشكلات التعلم والذاكرة منذ مرحلة ما قبل المدرسة، وخاصةً في التهجئة والكتابة. يعاني بو أيضًا من التشنجات اللاإرادية والقلق والاكتئاب والغضب والوسواس القهري واضطرابات النوم. في هذه الأثناء، إيفريت، 8 سنوات (أسفل)، لم يتلق تشخيصًا لمرض لايم ولكنه يظهر عليه علامات مثل تضخم الغدد الليمفاوية، والطفح الجلدي، وآلام متفرقة، والحساسية الغذائية، والتعب.
تم تشخيص إصابة ابنة عائلة مود، صن (في الصورة مع روز)، البالغة من العمر 10 سنوات، بمرض لايم في سن السادسة. وتعيش صن مع مشاكل حسية، وألم في الساق والقدم، وتحديات في تناول الطعام تتطلب أنبوب تغذية أثناء الطفولة.
لقد تعلم كودي مود، 30 عامًا، ذلك بالطريقة الصعبة. لقد عانى من أعراض تشمل الألم المزمن، والأرق، وضباب الدماغ، ومشاكل حسية وتنظيم درجة الحرارة منذ أن كان طفلاً، ويعتقد أنه يعود إلى لدغات القراد التي تعرض لها عندما كان طفلاً في ألاسكا. ظلت هذه المشاكل غير مفسرة لسنوات. يتذكر أن الطبيب كان يهزه من كتفيه ويصرخ قائلاً إن الأمر كله في رأسه. ولكن في نهاية المطاف، في منتصف العشرينات من عمره، تم تشخيص إصابته بمرض لايم من خلال اختبار في مختبر خاص بعد انتقاله إلى نيو إنجلاند مع عائلته.
واليوم، تم تشخيص إصابة زوجة مودي، روز، واثنين من أبنائه الخمسة. يعاني الأطفال الثلاثة الآخرون من أعراض تشبه أعراض مرض لايم، لكن لم يتم تشخيصهم رسميًا.
لا يستطيع الأشخاص العمل في وظائف بدوام كامل لأن أعراضهم لا يمكن التنبؤ بها ويمكن أن تجعلهم غير قادرين على العمل. كما قرروا تعليم أطفالهم في المنزل لأنهم تغيبوا عن العديد من الفصول الدراسية بسبب مشاكل صحية. ولكن على الرغم من الخسائر الفادحة التي ألحقها لايم بعائلاتهم، يقول مود إنهم يقابلون بانتظام أطباء لا يعتقدون أن هناك أي شيء خاطئ معهم ويرفضون تشخيصاتهم، قائلين إنها تستند إلى اختبارات الدجال. ويقول: "في كل مرة أذهب فيها إلى الطبيب أشعر بالقلق".
وقد دعا المعهد الوطني للحساسية والأمراض المعدية (NIAID) إلى إجراء المزيد من الأبحاث حول تشخيص مرض لايم، ويعمل بعض العلماء على ابتكارات مثل الاختبارات المنزلية، واختبارات البول، واختبارات أفضل للأجسام المضادة. بالإضافة إلى ذلك، يعمل أكيكو إيواساكي، عالم الأحياء المناعي في كلية الطب بجامعة ييل، مع تال لرسم خريطة لملف مناعي لمرض لايم المزمن، وتحليل عينات دم ولعاب المرضى للبحث عن علامات بيولوجية قد تميز الأشخاص الذين يعانون من مرض لايم المزمن على المدى الطويل. الأعراض من أولئك الذين لا يفعلون ذلك. ويدرس الدكتور جون أوكوت، مدير مركز الأبحاث السريرية لمرض لايم بجامعة جونز هوبكنز، ما إذا كان التصوير بالرنين المغناطيسي الوظيفي يمكنه اكتشاف التغيرات في أدمغة مرضى PTLDS، مقارنة بالأشخاص الأصحاء.
يقول أوكوت: "لقد أمضيت الخمسة عشر عامًا الماضية محاولًا إثبات أن [مرض لايم المزمن] حقيقي". ويقول إنه فقط عندما تعتقد المؤسسات الطبية والعلمية أن الأمر كذلك، سيكون أي شخص على استعداد لتمويل تجارب علاجية كبرى.
علاج كل من مرض لايم الحاد والمزمن بمثابة لغز. بالنسبة لمعظم المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض لايم الحاد بدقة، فإن دورة من المضادات الحيوية (غالبًا الدوكسيسيكلين) تقضي على العدوى. ولكن في حوالي 10% من الحالات، لا ينجح هذا النهج، مما يترك أقلية صغيرة ولكن مهمة من المرضى الذين يعانون من PTLDS. يدرس تال الجهاز المناعي للأشخاص الذين ينجح العلاج معهم مقابل أولئك الذين لا ينجح معهم العلاج، على أمل التنبؤ بمن سيتطور لديهم أعراض مزمنة حتى يتمكن الأطباء من التدخل مبكرًا بأدوية تغير الجهاز المناعي ومراقبة المرضى بشكل أفضل. التعافي.
لكن في الوقت الحاضر، لا يعرف الأطباء سبب فشل العلاج في بعض الأحيان، أو بالنسبة لمن سيفشل؛ يرفض البعض بشكل قاطع فكرة أن العلاجات لا تعمل دائمًا. يقول تال: "بدلاً من الاعتراف بأنها تفشل بنسبة 10% من الحالات، تجاهلنا الأمر ووصفنا هؤلاء الأشخاص بالجنون".
ولكن على الأقل PTLDS هو تشخيص معترف به من قبل مركز السيطرة على الأمراض. مصطلح "لايم المزمن" أقل قبولا في مهنة الطب. تم رفع دعوى قضائية ضد جمعية الأمراض المعدية الأمريكية من قبل المرضى لرفضها هذا التشخيص الطبي الشرعي، مما أدى إلى رفض التغطية التأمينية. (رفض أحد القضاة هذه الطلبات في عام 2021، لكن المرضى استمروا في الكفاح من أجل دفع القضية إلى الأمام). بسبب مرض لايم المزمن." عدوى بكتيرية مستمرة بينما في الواقع السبب غير معروف حاليًا.
تقول تال : صحيح أن الباحثين لا يعرفون ما الذي يسبب أعراض ما بعد لايم. من الممكن أن تبقى الأجزاء البكتيرية في الجسم بشكل عنيد، إما مسببة عدوى مستمرة أو تتفاعل مع مسببات الأمراض الأخرى. وتضيف : من الممكن أن تتسبب البكتيريا في قيام الجهاز المناعي بمهاجمة نفسه، أو إثارة نوع آخر من الاستجابة المناعية غير الطبيعية التي تدوم لفترة أطول من العدوى الأولية. لكن لا أحد يعرف حقًا، لأن عددًا صغيرًا نسبيًا من العلماء قاموا بالبحث في أعراض مرض لايم المزمنة على مدى العقود العديدة الماضية، كما يقول أوكوت.
ومع ذلك، هناك علامات على التقدم. أطلقت جامعة كولومبيا في عام 2021 عيادة علاجية تركز على مرض لايم، وحذت جامعة ييل حذوها العام الماضي من خلال مركز أبحاث جديد مخصص للأمراض ما بعد المعدية بما في ذلك مرض لايم المزمن. يقول أوكوت إن منح PTLDS المقدمة من المعاهد الوطنية للصحة جلبت أيضًا علماء جدد إلى هذا المجال.
كان المدافعون عن المرضى فعالين أيضًا في تعزيز التغيير وزيادة الوعي، بما في ذلك الظهور في الأفلام الوثائقية الحديثة بما في ذلك The Quiet Epidemic وI'm Not Crazy, I'm Sick، الذي صدر في عام 2023. وفي أبريل، التقى كيز، مدير The Quiet Epidemic، مع المشرعين في الكابيتول هيل للدعوة إلى حملة توعية عامة والمزيد من التمويل للأبحاث المتعلقة بمرض لايم، والحصول على دعم من ممثلين من ولايات بما في ذلك ماساتشوستس ونيوجيرسي وميريلاند وبنسلفانيا وكونيتيكت. تقول كيز: "إن البحث جارٍ أخيرًا، لاستكشاف الأسئلة التي ظل المرضى يطرحونها طوال الوقت".
وتقول إن تدفق الدعم هذا ينبع جزئيًا من الاحترام الجديد للأمراض ما بعد المعدية في أعقاب جائحة كوفيد-19. تضيف كيز: "كان على الناس أن يأخذوا في الاعتبار حقيقة أننا نعيش وسط أمراض معدية وأن أي شخص يمكن أن يصاب بها".
يعاني ما يقدر بنحو 7% من البالغين في الولايات المتحدة من أعراض مزمنة بعد كوفيد-19 تُعرف باسم "كوفيد طويل الأمد"، وهي مجموعة من المرضى كبيرة جدًا بحيث لا يمكن تجاهلها، وهي مجموعة منحت مصداقية جديدة للأشخاص الذين يعانون من أمراض أخرى بعد الإصابة بالعدوى، مثل التهاب الدماغ والنخاع العضلي الذي طال انتظاره. /متلازمة التعب المزمن ولايم المزمن. يخضع فيروس كوفيد الطويل الأمد أيضًا للعديد من نفس القيود والفجوات المعرفية مثل مرض لايم المزمن، فلا يوجد مؤشر حيوي متفق عليه لتشخيصه، ولا يوجد سبب واضح وراء ظهور أعراض طويلة الأمد لدى بعض الأشخاص وعدم ظهور أعراض أخرى، ومجموعة كبيرة من الأشخاص المرضى الذين لم تثبت إصابتهم أبدًا بكوفيد-19 الحاد، لكنه أصبح تشخيصًا مقبولًا على أي حال، مع ضخ أكثر من مليار دولار من التمويل البحثي الفيدرالي إليه.
تقول تال: "يحاول مجتمع لايم المزمن فهم ما يحدث الآن مع Long COVID والتمسك به". “إذا كان فيروس كوفيد الطويل حقيقيًا وكان فيروس كوفيد الطويل يبدو [تقريبًا] تمامًا مثل مرض لايم المزمن، فهل نحتاج إلى العودة وإعادة تقييم بعض افتراضاتنا حول مرض لايم المزمن؟
بدأت رحلة شيفاني مع مرض لايم قبل فترة طويلة من علمها به. إذا نظرنا إلى الوراء، فهي تعتقد أنها كانت تعاني من المرض والإعاقة طوال معظم حياتها، ومن المحتمل أن يكون ذلك مرتبطًا بمرض لايم الذي أصيبت به أثناء نشأتها في لونغ آيلاند. عندما كانت في الثالثة والثلاثين من عمرها، أعقب لدغة القراد ما وصفته بأنه "انفجار عصبي" تسبب في غضب لا يمكن السيطرة عليه، وأرق شديد، وأحاسيس حارقة شديدة في مفاصلها وعقدها الليمفاوية، مما جعلها تتأرجح على حافة الذهان. لقد مرت خمس سنوات منذ ذلك الحين، ولا تزال شيفاني طريحة الفراش معظم الوقت.
وقد تم بالفعل تحقيق تقدم بحثي واعد. يعمل تيموثي هايستيد، أستاذ علم الصيدلة في كلية الطب بجامعة ديوك، على نهج مستعار من علم الأورام يصفه بأنه "العلاج العلاجي"، الذي يجمع بين العلاج والتشخيص. يدرس فريق هايستيد عقارًا مضادًا للسرطان يستهدف البروتينات الموجودة في بكتيريا البوريليا، ويدخل خلاياها، ثم يدمر البكتيريا من الداخل، مع الحفاظ على الأنسجة السليمة المحيطة. ويوضح قائلاً: "إن نفس الجزيء الذي نستخدمه للكشف عن المرض يستخدم أيضًا لقتله".
ويأمل هايستيد أن تتقدم التجارب السريرية على الثدييات، ومن ثم على البشر، في السنوات المقبلة. ويقوم فريق بحث آخر، من جامعة ماساتشوستس أمهيرست، باختبار أدوية السرطان ضد بكتيريا لايم، بعد نتائج أولية ولكن واعدة من الدراسات المختبرية.
وفي الوقت نفسه، في جامعة نورث إيسترن، يدرس لويس "مضادًا حيويًا قديمًا مهجورًا" وهو "رديء" ضد معظم مسببات الأمراض، ولكن في التجارب على الحيوانات يبدو أنه "قوي بشكل استثنائي" ضد البوريليا. وقد دخل فريق لويس في شراكة مع إحدى شركات تطوير الأدوية التي بدأت مؤخرًا تجارب أولية على البشر للمضاد الحيوي. ستبدأ الأبحاث مع المرضى الذين يعانون من مرض لايم الحاد، وإذا كان الدواء يعمل بشكل جيد في هذه الفئة من السكان ويقلل من نسبة الأشخاص الذين تظهر عليهم أعراض مستمرة، فمن الممكن بعد ذلك اختباره بين الأشخاص الذين يعانون بالفعل من مرض مزمن، على حد قول لويس.
كما تقوم مختبرات أخرى، بما في ذلك مختبر في جامعة ستانفورد، بإلقاء نظرة ثانية على المضادات الحيوية الموجودة، بحثًا عن إجابات في الأدوية المعتمدة والمتاحة بالفعل - وبالتالي، يمكن أن يصل ذلك إلى المرضى بسرعة نسبيًا إذا ثبتت فعاليته.
ومع ذلك، هناك حاجة إلى مزيد من الأبحاث قبل أن يقترب الأطباء من وصف هذه العلاجات المحتملة لمرضى لايم المزمنين. الطريق طويل، لكن لويس يقول إنه من المهم البحث عن علاجات جديدة، حتى مع استمرار باحثين آخرين في دراسة الأسباب الجذرية والبيولوجيا الكامنة وراء مرض لايم المزمن. إن الإيمان بوجودها هو المعركة الأولى فقط.
في الوقت الحالي، قد يؤدي التشخيص إلى تهدئة العقل أكثر من الجسم. عاشت شيفاني، البالغة من العمر 37 عامًا، معظم حياتها وهي تعاني من أعراض تتراوح بين التشنجات اللاإرادية الجسدية إلى مشاكل الجهاز الهضمي، والتي تعتقد أنها على الأرجح مرتبطة بمرض لايم الذي أصيبت به أثناء نشأتها في لونغ آيلاند. ثم، في سن 33 عامًا، سبقت لدغة القراد "انفجارًا عصبيًا" جعل جسدها ودماغها يشعران وكأنهما مشتعلان، مما أدى إلى الهلوسة والغضب والأرق. كانت نتيجة اختبار شيفاني، التي طلبت استخدام اسمها الأول فقط، سلبية بالنسبة لمرض لايم باستخدام بروتوكول الاختبار الموصى به من قبل مركز السيطرة على الأمراض، ولكنها كانت إيجابية في اختبار أجري في مختبر خاص - وهي النتيجة التي تقول إن بعض الأطباء ما زالوا يرفضونها.
قدم التشخيص بعض التوضيح، ولكن القليل من أي شيء آخر. وتقول شيفاني إنها شعرت في البداية ببعض التحسن بعد تناول المضادات الحيوية، لكن النتائج لم تستمر. لم تُحدِث أي من العلاجات الشائعة التي وصفها أطبائها فرقًا كبيرًا ودائمًا، وبعضها، كما تقول، كان ضارًا للغاية، بما في ذلك العلاج المطول بالبنزوديازيبينات، الذي تقول إنه تسبب في تلف إدراكي، والمضادات الحيوية، التي تقول إنها بعد ذلك جعلت تناول الطعام شبه مستحيل. . ولأنها مريضة جدًا ولا تستطيع العمل أو العيش بشكل مستقل، فإنها تعتمد بشكل كبير على رعاية والديها وأصدقائها.
في مواجهة الألم الشديد والأمل القليل، تقول شيفاني إنها غالبًا ما شعرت برغبة في الانتحار. وتقول إنها لا تزال على قيد الحياة إلى حد كبير، بسبب روحانيتها وإحساسها العميق بأن "هناك شيئًا يجب الكفاح من أجله"، سواء كان ذلك مشاركة قصتها، أو العمل كصوت لأولئك الذين يعانون، أو ببساطة التحسن. حتى تتمكن من نشر الحب والإيجابية في السنوات القادمة.
ليس من السهل المضي قدمًا؛ تتساءل أحيانًا إلى متى يمكنها تحمل المعاناة التي تعيشها كل يوم. لكنها تقول إنني لا أقهر عندما يتعلق الأمر بذلك.
(تمت)
***
.......................
الكاتبة : جيمي دوشارم / Jamie Ducharme: مراسلة لمجلة تايم، حيث تغطي مواضيع الصحة والعلوم. وكانت في السابق محررة الصحة في مجلة بوسطن.
